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您的位置: 皮肤病资讯网 > 皮肤病专科 > 鱼鳞病 > 鱼鳞病症状 > 英国女童戴鱼鳞出生每天脱皮
http://www.51daifu.com 日期:2010/09/28 10:12 来源:新华网

安娜贝勒现年5岁,家住位于英国中西部地区的萨顿科尔菲尔德。她刚出生时,全身包裹着一层厚皮,挤压她的耳朵、鼻子、双手和双脚。接受特殊治疗后,安娜贝勒才摆脱身上的“罩壳”,父母也第一次看清女儿的相貌。

普通人的皮肤平均每23天更新一次,而英国女孩安娜贝勒·怀特豪斯由于患有一种罕见怪病,每天都要脱皮。她的皮肤泛红,呈鱼鳞状并伴有疼痛,需要特别保护。

母亲索尼娅是一名全职主妇,现年45岁。英国《每日邮报》援引她的话报道:“安娜贝勒一出生,我们就觉得不对劲,病房安静下来,我一度以为是个死婴。”


“医生诊断安娜贝勒患有鱼鳞癣。这名医生曾在非洲工作,在那里见过这种病症,”索尼娅说,“原来,我和孩子父亲都携带引发这种病症的基因,但我们的孩子患病几率只有百万分之三。”


自安娜贝勒出生起,她的父母就保护她与病魔作斗争。他们每天给安娜贝勒涂抹润肤霜并包裹绷带,确保她的皮肤不会变硬或开裂,因为这可使孩子疼痛难忍。

最初9个月,父母不分昼夜,每小时给她涂抹一次润肤霜。

索尼娅说,“我们担忧得要命,因为不知道将来会怎样,我不知道安娜贝勒能不能去上学,交男朋友或者过正常生活。”

随着身体状况好转,安娜贝勒现在天天只要涂抹4次润肤霜并包裹绷带。她的手和面部暴露在外,每30分钟需要护理一次。



“有一次我们度假,一名出租车司机问我们是不是把孩子放进微波炉,”索尼娅说,“有一些人甚至责备我们让孩子晒伤得太严重……我们天天花这么多时间照顾安娜贝勒,但仍有不知情的人责备我们故意让孩子受到伤害。”

尽管身体状况不容乐观,但父母还是希望安娜贝勒能像姐姐莉迪娅那样过上正常生活。莉迪娅今年8岁,并没这种疾病。

起初,对于安娜贝勒来说,打理自己的皮肤并不是易事,但眼下这名小女孩可以参加诸如跳芭蕾舞和骑马这样的活动。

索尼娅说:“她4岁时开始问一些问题,有时她会说:“妈妈,我想有你那样的皮肤”。有一次我们发现她藏起来,试图脱去身上的绷带。她说:“我想和其它人一样。”

安娜贝勒接受儿童心理医生治疗并且获益匪浅。索尼娅说:“我们告诉她,你非常漂亮。”

但愿这位可爱的,患有鱼鳞癣的女孩,可以早日摆脱绷带,像其他孩子那般自由活动,正常的生活。

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